14. 01. 2017

V neděli 22.ledna 2017 se v evangelickém kostele v Miroslavi uskuteční benefiční koncert pro bratry Forstovi.

Honzík a Vojtík Forstovi (brzy jim bude 18 a 15 let) se narodili jako zdánlivě zdraví kluci. Přibližně ve věku 5 let se však u nich prokázalo svalové onemocnění, na které dosud lékařská věda nezná účinnou léčbu. V dětském věku podstoupili pobyt v lázních Klimkovice a věnovali jsme se domácímu cvičení, které mělo co nejvíce prodloužit dobu, kdy byli schopni chůze. Přibližně v 8 – 9 letech však oba trvale usedli na invalidní vozíky (v současné době mají již elektrické), které pro ně představují jedinou možnost samostatného pohybu. Hlavní zájmy kluků jsou např. televizní dokumenty z oblasti přírody, počítač, sledování sportu, cestování, ale třeba také gastronomie. Mezi jejich povinnosti patří hlavně školní docházka – Vojtěch navštěvuje 8.třídu ZŠ Miroslav a Honzík studuje dálkově 2.ročník Obchodní akademie ELDO v Brně.

Na svalovou distrofii neexistuje léčba, pomoci mohou kmenové buňky
Všechny dosud doporučené aktivity (pobyt v lázních, doplňky stravy, cvičení či plavání) mají za úkol zpomalit či zmírnit nepříznivé následky onemocnění. Proto se jim věnujeme jak nejvíc to jde, podle časových možností.
V několika posledních letech se objevila možnost aplikace kmenových buněk (mimo území ČR a EU). Jedná se o experimentální terapii, která slibuje do budoucna veliký potenciál. 
Po konzultaci s odbornými lékaři jsme se rozhodli, že terapii kmenových buněk rovněž vyzkoušíme. Nejbližší pracoviště, které tuto možnost nabízí, se nachází v Kyjevě na Ukrajině. Terapie pomocí kmenových buněk není hrazena ze zdravotního pojištění, proto vznikla veřejná peněžní sbírka, která má pomoci dosáhnout na tuto možnost. Cena jedné aplikace pro jednoho pacienta je cca 500 tisíc Kč. Odborníci doporučují po určitém období (asi 1 rok) aplikaci zopakovat, což by v případě našich kluků znamenalo 4 x 500 tisíc = 2 mil. Kč.

Veřejná sbírka

Veřejná peněžní sbírka byla založena městem Miroslav dne 12.12.2016. 
Číslo účtu pro příspěvky je: 4462706399/0800
Město Miroslav může vydat potvrzení dárcům pro daňové účely.


 

Fotogalerie